Paralysé, Gwen écrit un livre avec ses yeux sur son combat contre la maladie de Charcot

Installé dans sa chaise roulante, Gwen balaie l’écran de son ordinateur du regard. En quelques battements de cils, il formule une phrase : « C’est incroyable comme invention, ça me permet de rester autonome dans pas mal de domaines », explique la voix robotique de l’ordinateur, devenue la sienne depuis maintenant dix-huit mois. Depuis 2011, le Belge est atteint de la sclérose latérale amyotrophique, aussi appelé la maladie de Charcot. Cette maladie neurodégénérative l’a rendu progressivement tétraplégique. Son seul moyen de communiquer : son PC à commandes oculaires. En détectant les mouvements de sa pupille, la machine permet à Gwen de dicter des phrases ensuite répétées par l’ordinateur, d’écrire des mails, d’utiliser son portable, de gérer la TV à distance… Et même d’écrire un livre. Dans « Charcot ou la vie, il faut choisir » (é dition L’harmattan, 19,5 euros) , il raconte son quotidien et son combat contre la maladie. « Je trouve qu’on ne voit pas beaucoup de personnes en chaise roulante et dans les lieux publics. Il faut que les personnes malades ou handicapées osent sortir de chez elles, qu’elles osent affronter le regard des gens », détaille Gwen. « La vie n’est pas finie : regardez-moi. Je suis tétraplégique, je me nourris par une sonde, ma capacité pulmonaire est plus que limitée et pourtant je suis heureux. Suis-je fou ? Mon neurologue m’a confirmé que non », conclut-il avec l’optimisme et l’humour qui le caractérise. Un reportage à voir dans la vidéo en tête d’article.