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Ornella est née en janvier 2005. Elle est atteinte de la maladie de Sanfilippo type A, une maladie génétique rare. Sa mère Karen Aiach a décidé de se battre pour trouver le médicament qui la sauvera. En 2009, elle a monté Lysogène, une biotech spécialisée dans la thérapie génique. Au moment où débute la deuxième vague d’essais cliniques du médicament, elle témoigne de son combat dans Maman est là (éditions Harper Collins).
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